Menino de Sorocaba com doença rara viaja a Brasília em busca de tratamento de R$ 17 milhões

A família de Arthur Jordão Lara, de 6 anos, morador de Sorocaba, embarca nesta segunda-feira (15) para Brasília com a esperança de avançar na luta pelo acesso ao medicamento Elevidys, tratamento considerado uma das principais alternativas para retardar a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

A audiência pública está marcada para esta terça-feira (16) e discutirá questões relacionadas à situação regulatória do medicamento no Brasil, após decisões envolvendo a autorização de uso do tratamento no país. Outras famílias que enfrentam a mesma condição também devem participar do encontro.

Corrida contra o tempo

Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara que provoca a degeneração progressiva dos músculos e compromete, ao longo do tempo, funções motoras e respiratórias.

Segundo a família, a preocupação é ainda maior devido ao limite de idade previsto para o tratamento. Atualmente, o uso do Elevidys é autorizado no Brasil apenas para crianças com menos de oito anos.

Arthur completará sete anos no fim de junho, o que torna a busca pelo medicamento uma corrida contra o tempo.

Campanha mobiliza familiares e apoiadores

Em 2025, a família iniciou uma campanha para arrecadar os recursos necessários para a compra do medicamento, cujo valor gira em torno de R$ 17 milhões.

A mãe do menino, Natália Jordão, afirma que a viagem a Brasília também incluirá reuniões com parlamentares, comissões e entidades que possam contribuir para a mobilização em defesa das crianças diagnosticadas com a doença.

Segundo ela, o objetivo é sensibilizar autoridades e ampliar o debate sobre o acesso ao tratamento.

Arrecadação ainda está distante da meta

De acordo com os organizadores da campanha, até o momento foram arrecadados R$ 1.139.851,90, valor que representa menos de 7% do total necessário para custear a medicação.

Enquanto aguarda uma definição sobre o fornecimento do remédio, a família segue promovendo ações de arrecadação e conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne.

A expectativa é que a audiência em Brasília contribua para ampliar o diálogo sobre o acesso ao tratamento e ofereça novas perspectivas para Arthur e outras crianças que enfrentam a mesma condição.