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Quinta-feira, 30 de Julho 2026
Saúde

Ministério volta atrás e diz que menino com doença rara segue sem previsão de tratamento

Arthur, de 5 anos, tem distrofia muscular de Duchenne e aguarda na fila por remédio que custa R$ 17 milhões; família denuncia descaso e erro de comunicação do governo.

Carla Momberg
Por Carla Momberg
Ministério volta atrás e diz que menino com doença rara segue sem previsão de tratamento
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O Ministério da Saúde informou, na quinta-feira (29), que Arthur Jordão, de cinco anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), continua na fila de espera para iniciar o tratamento com o medicamento Elevidys, que custa cerca de R$ 17 milhões.

 

Inicialmente, uma nota enviada pelo próprio ministério à TV TEM, no dia 21 de maio, afirmava que o menino, morador de Sorocaba (SP), passaria por uma consulta com um especialista nesta sexta-feira (30) e daria início ao tratamento. No entanto, o órgão voltou atrás e alegou que houve um erro na comunicação.

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A decisão judicial que obriga o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento foi emitida em dezembro de 2024. No entanto, em razão de uma determinação do Supremo Tribunal Federal (STF) que suspendeu processos envolvendo o fornecimento do remédio, não há prazo definido para cumprimento da liminar.

 

Em nota atualizada, o Ministério informou que o processo de compra do medicamento já foi concluído, mas que o atendimento das demandas segue critérios estabelecidos pela Consultoria Jurídica da pasta e pela Advocacia-Geral da União (AGU). Entre eles, estão requisitos de elegibilidade ao tratamento, urgência do caso, idade do paciente, tempo da decisão judicial e a ordem de entrada dos pareceres.

 

A mãe de Arthur, Nathália Jordão, demonstrou indignação com o erro na comunicação. “Foi um absurdo. Isso tem consequências reais nas nossas vidas. Estamos há meses lutando pelo remédio do nosso filho. Fizemos tudo que nos pediram. Enquanto o Ministério não cumpre a decisão, o tempo passa e o nosso filho piora. Ler uma nota pública com informações erradas é como se tudo isso fosse tratado com descaso. Esse erro causou um dano irreparável. Não é sobre burocracia, é sobre uma criança que não pode esperar”, desabafou.

FONTE/CRÉDITOS: infs:G1
Carla Momberg

Publicado por:

Carla Momberg

Carla Momberg é redatora e designer do Jornal CNet.

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