Com dois anos e seis meses, Francisco Santos é alegria da casa, mesmo com as dificuldades. Ele foi diagnosticado com deficiência femoral congênita associado a hemimelia fibular ipsilateral, que se caracteriza pela má formação de membros.
A família, que é de Araçariguama (SP), está realizando uma campanha para arrecadar dinheiro para pagar a reconstrução óssea do menino. O procedimento está marcado para o dia 9 de janeiro de 2023.
Depois de 10 anos de casados, o grande sonho da professora Amanda Santos e do pedreiro Ednelson Santos estava se tornando realidade. O primeiro filho do casal estava a caminho para trazer ainda mais alegria à família.
a mãe de Francisco conta que a gravidez foi tranquila e que apenas no quinto mês descobriu a má formação, quando foi realizar um ultrassom para saber o sexo. “Já tínhamos feito o morfológico, não tinha dado nada, aí nesse ultrassom levamos um susto.”
“No começo foi muito difícil, principalmente para mim. Quando eu precisava fazer exames, não podia levar acompanhante. Não foi fácil, mas depois, foi fluindo naturalmente. Minha família deu muita força”, conta.
Francisco veio ao mundo no dia 21 de maio de 2020, no pico da pandemia. A princípio, os cuidados foram normais, mas com o desenvolvimento do bebê, a partir do segundo mês, a família começou a procurar especialistas para cuidar da má-formação, que é composta pelo femur curto congênito na perna direita, e no braço esquerdo ausência de mão.
“Precisamos começar a correr com os médicos, porque não é só pediatra. Tem cardiologista, fisioterapeuta. Daí, começou todo esse processo de tratamento, acompanhamento”.
Ainda de acordo com a mãe, os médicos do Sistema Único de Saúde (SUS) e do convênio, no qual Francisco também é tratado, nunca explicaram o que poderia ser feito, as condições que seriam. Apenas falavam da amputação do pé, para ter uma melhor adaptação em uma futura prótese.
Aos médicos, a professora sempre questionou se o filho teria algum problema por conta do quadril, que faz com que ele tenha dificuldade para ficar reto, mas as respostas eram as mesmas, que tinha que esperar ele crescer, para ver como iria desenvolver
“Nós nunca aceitamos isso, daí, pelo particular, fomos atrás da prótese, que é possível mesmo com o pezinho torto. Com um ano e dois meses ele já começou a andar, e hoje faz tudo, pula, dança”, conta.
Na luta, a família conseguiu uma consulta com um médico de Curitiba, especialista em casos raros que mostrou um novo caminho: o da reconstrução óssea, que consiste em corrigir várias deformidades e preparar a perna para uma melhor adaptação à prótese/órtese ou até mesmo um alongamento ósseo.
Vaquinha
Foi um ano até chegar na decisão de realizar a vaquinha, que vai ajudar na reconstrução óssea, principalmente no caso da bacia, sendo a parte mais preocupante, por ele ter apenas um pedaço do fêmur, o que não dá o encaixe. Ainda segundo a mãe, por não ter esse encaixe, os ossos vão se desgastando, podendo causar displasia, dor, fazendo com que ele pare de andar.
“O médico especialista que irá realizar a cirurgia me passou tudo isso, os médicos do SUS e do convênio sempre foram no mais básico, amputar e depois ver o que faz. Parece que por mais que você busque os médicos, eles não estão ali para te ajudar. Isso doí”, relembra a mãe.
Amanda conta que Francisco vem surpreendendo a família diariamente, encantando a todos ao seu redor e trazendo muita alegria para a casa. “Ele surpreende a gente a cada dia”, conta a mãe.
“Por mais que esteja tudo bem, nós vamos relembrando de tudo que já passamos e é difícil. A gente corre muito, sempre corremos, desde quando ele nasceu. Para nós, o que importa é ele estar bem e estamos correndo atrás de tudo que é possível para melhorar a vida dele”, conta emocionada.
Todo o procedimento, incluindo transporte, hospedagem, despesas hospitalares e exames, estão estimados em R$ 65 mil, valor que a família espera arrecadar.
Jornal CNet